Je reviens de loin...avec un beau projet pour mon fils autiste

J'ai cessé d'écrire dans ce blogue en décembre dernier. Je n'avais plus tellement l'envie ou l'énergie d'écrire.  Mon petit LP, qui a a été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme à la fin de 2012, a commencé à m'en faire voir de toutes les couleurs.

Les crises ont commencé pendant la relâche scolaire.  Coups de pieds, coups de poing, morsures.  Il me lançait des objets. L'école ne savait plus quoi faire et moi non plus.  Il est certes charmant ce petit bonhomme quand tout va bien, mais quand il se fâche, quand il fait un « Melt down»,  tassez-vous de là!   À l'école, il avait déjà commencé à frapper les petits amis depuis belle lurette, mais au creux de l'hiver, il s'est tourné vers moi, puis son frère.  Même avec un petit ami qu'il aimait beaucoup. C'est devenu très difficile à gérer au quotidien.  Certains matins, j'étais épuisée avant même de commencer ma journée au travail.

Je me suis longuement questionnée, j'ai cherché des solutions.  N'y avait-il que la médication?

Maman, j'ai une tempête dans ma tête!
Bien sûr, en visitant une pédo-psychiatre, le verdict est tombé : en plus d'être autiste, votre enfant a un trouble d'attention.  Avec ou sans hyperactivité, ça on ne le sait pas trop. Très chers parents, on va le médicamenter.  Ainsi, depuis juin, mon fils de six ans a testé quatre médicaments différents.  Le Concerta, le Ritalin, le Stratera et le Vyvance.  À chaque fois, il a eu des effets secondaires différents.  Sous le Ritalin, il me répétait constamment : « Maman, j'ai une tempête dans ma tête ».  Avec le Concerta et le Ritalin, il avait mal au ventre et n'arrivait plus à dormir en soirée ou se réveillait la nuit.  Finalement, avec le Vyvance depuis deux semaines, je vois une relative amélioration, bien que LP s'adapte très difficilement à sa nouvelle école et frappe tout ce qui bouge.  Il a même envoyé un coup de poing bien senti à une enseignante et l'a fait saigner du nez.  J'ai reçu un appel de l'école, bien sûr.  Plan d'intervention à l'horizon.

Le projet inspiré du documentaire « L'autiste au tambour »
Un soir d'avril,  j'ai visionné le documentaire « L'autiste au tambour » diffusé sur Tou.tv à Radio-Canada qui racontait l'épopée d'un certain Mohamed Ghoul de l'Abitibi qui avait fait des petits miracles avec des enfants et adultes autistes grâce à la musique.  M. Ghoul est un musicien, intervenant et formateur. À l'aide d'une méthode qu'il a lui-même développée, il initie les jeunes autistes à la musique. Cette initiation commence souvent avec les percussions. Avec certains jeunes de son groupe, il a effectué un voyage en France pour leur faire vivre l'expérience de donner des concerts outre-mer et pour y rencontrer d'autres jeunes autistes musiciens.

Voir un extrait sur Art.tv :
http://ici.artv.ca/videos/video/autiste-tambour-extrait?autoplay=1

J'ai été touchée par ce documentaire réalisé par Yves Langlois.  Tellement que le soir même, j'ai contacté M. Ghoul par Facebook.  Pouvait-il donner ses ateliers ailleurs qu'en Abitibi?
Et c'est ainsi qu'a commencé une belle collaboration avec l'intention de permettre aux enfants de la Montérégie - où le taux de prévalence des cas de TSA est le plus élevé au Québec - de bénéficier de cette forme d'intervention axée notamment sur la sociabilisation en groupe.

Après quelques semaines de discussion, j'ai approché le centre Zükari à Ste-Julie qui a accepté d'accueillir les ateliers et de nous fournir ses locaux, ses équipements et sa structure d'inscription.  Autisme Montérégie nous appuie dans notre démarche et la Fédération québécoise de l'autisme a transmis l'information dans son réseau.

Le mercredi 16 septembre de 18h30 à 19h30 , nous organisons une soirée d'information pour les parents afin de les renseigner sur la méthode d'intervention et d'établir un premier contact avec M. Ghoul.  Vous pourrez évaluer le programme et poser vos questions. Nous vous remercions de confirmer votre présence par téléphone au centre Zükari : 450-649-4544.

Les formulaires d'inscription sont en ligne depuis deux semaines.  Les ateliers débutent le 10 octobre et se donneront les samedi et dimanche jusqu'à la mi-décembre.  Et si tout fonctionne bien, on va récidiver pour les sessions d'hiver et du printemps 2016.

Un peu d'espoir...
Mon but avec ce projet c'est d'essayer quelque chose de nouveau pour mon fils et de donner accès à ce mode d'intervention à tous les enfants autistes de la Montérégie.

Lorsqu'on a un enfant avec des besoins particuliers, on cherche tout naturellement des solutions pour l'aider à mieux cheminer dans son milieu.  On a beau visiter des thérapeutes à gauche et à droite, il n'en demeure pas moins que l'enfant lui, doit apprendre à vivre avec son milieu.  C'est pour cette raison bien précise que les ateliers de M. Ghoul m'ont donné envie de démarrer ce projet.  L'expérience des ateliers est précisément fondée sur la vie de groupe, la principale faiblesse des enfants autistes.   Petit à petit, par l'apprentissage des percussions, notamment, ils apprennent à communiquer et à socialiser entre eux.

Je vous laisse ici et je vous remercie à l'avance de faire circuler ce billet.  J'ai décidé de redémarrer mon blogue car j'ai envie de vous parler de ce projet, mais aussi de partager mon expérience en tant que parent d'un enfant qui - bien qu'il ait des besoins différents - demeure un enfant qui a le droit de se tailler une place dans ce monde.