Too Sane for this World - un nouveau documentaire sur l'autisme

Mon petit L.P est un enfant autiste, mais très joyeux et sociable.  Il lui a fallu plus de temps que les autres pour maîtriser le langage, mais maintenant qu'il parle, il n'arrête plus.  En fait, il ne se soucie pas tellement de l'autre quand il parle.   Il doit l'apprendre.

Au quotidien, on me dit «Votre fils n'a tellement pas l'air autiste! ».  C'est peut-être pour me faire plaisir, mais je ne sais pas vraiment à quoi ça rime, car malgré des traits de personnalité qui en font un être plutôt extraverti, il a beaucoup de difficulté à reconnaître les codes sociaux appropriés ou à fonctionner adéquatement en groupe.  Et parfois, il se réfugie quelque part dans sa tête, là où on a pas accès.  Non, il ne ressemble pas au personnage de Rain Man, c'est vrai, mais sait-on vraiment à quoi ça ressemble un autiste?  J'en doute, car on s'accroche encore beaucoup aux stéréotypes. On parle encore beaucoup trop de l'autisme en tant que phénomène, plutôt que d'apprendre à véritablement connaître les personnes autistes.

Récemment, Cinéma Libre Studio, une boîte de production californienne, m'a envoyé un lien pour visionner en primeur un nouveau documentaire qui nous fait découvrir la vie de douze adultes autistes.

What is Autism? Video Clip from Too Sane For This World Documentary from Cinema Libre Studio on Vimeo.

Sans être un chef d’œuvre du documentaire, Too Sane For This World, est un beau film qui a le mérite de mettre de l'avant douzes autistes, dont certains avec le syndrome d'Asperger et d'autres considérés comme autiste de « haut niveau », comme Temple Grandin (auteure et professeur), Robyn Steward (musicienne et formatrice / mentor pour les autres sur le spectre), Greg Yates (qui a étudié la biophysique et la psychologie à l'Université de Berkeley et au MIT, et fondateur de Autismtheory.org) et Rudy Simone, qui a écrit quatre best-sellers sur le syndrôme d'Asperger, dont Aspergirl, un ouvrage destiné à aider les femmes à vivre avec le syndrôme d'Asperger.

La force de ce documentaire de 63 minutes est de nous permettre de faire connaissance avec des adultes autistes qui savent fort bien décrire leur réalité, comment ils ont souvent été exclus - voire ostracisés - en particulier à l'école, mais également, comment ils en sont venus à avoir une prise de conscience de leurs particularités tout en développant leurs talents. Certains des participants de ce documentaire sont un peu moins articulés - ce qui trahit peut-être davantage leur condition, mais dans l'ensemble, ils ressemblent à monsieur-madame-tout-le-monde...à première vue.  Or, ce n'est pas parce qu'un trouble du développement n'est pas visible à l'oeil nu qu'il n'existe pas.  Le spectre de l'autisme est vaste et complexe et regroupe des gens de tous les horizons et qui souvent passeraient inaperçus.  Et c'est peut-être pour moi le plus grand constat.  Je recommande fortement à tous les parents d'enfants autistes et enseignants à visionner ce documentaire, mais je pense que tout le  monde a intérêt à le voir.

  

Working With Autistic People Video Clip from Too Sane For This World Documentary from Cinema Libre Studio on Vimeo.

Le documentaire est disponible aux en DVD depuis le 8 avril (aux États-Unis) et pourra être commandé en ligne au Canada sur le site transactionnel Cinémalibrestore à compter du 8 mai.  Il n'y a pas encore de date de distribution pour le Canada, mais les écoles et universités peuvent communiquer directement avec Cinéma Libre pour en faire l'acquisition.  Voici les coordonnées ci-dessous.

Relations avec les médias :

Beth Portello, VP, Marketing & Publicity

Cinema Libre Studio | 8328 De Soto Ave. | Canoga Park, CA 91304

Tel: 818.349.8822 | Fax: 818.349.9922 | www.cinemalibrestudio.com

Mon top 5 pour rester organisée (et ne pas perdre la raison) #geekmama

Ma vie ne serait pas la même sans la technologie.  La technologie est devenue centrale dans ma capacité à organiser le train-train quotidien.

Le wifi est devenu une nécessité, au même titre que l'électricité.  Il n'y a que les appareils ménagers qui ne sont pas branchés à Internet chez moi. 

Au fil du temps, je suis devenue une grande utilisatrice des applications et de divers sites applicatifs pour organiser mon univers.  Je les partage avec vous et si vous en avez d'autres à proposer, laissez-vous aller!

Voici mon top 5 d'applications et de sites utiles :

1. To do ist : une liste de To do gratuite et bien faite.  Facile d'utilisation.  Se gère sur le web ou sous forme d'applications ou d'extension pour navigateur.  On peut gérer jusqu'à 80 « projets » dans la version gratuite et partager des tâches.  On peut également associer son compte à Google pour en maximiser l'utilisation dans Gmail via une extension dans Firefox.

2. Google Agenda : tout le monde connaît Google, Gmail et son agenda.  Mais moi, je l'utilise à fond. Tous mes rendez-vous et ceux des enfants y sont, les dates de début des cours de natation, de soccer.  Même l'horaire du recyclage et des ordures. Les camps d'été, les fêtes d'anniversaires, les journées pédagogiques.  En tant que parents séparés, nous partageons une partie de l'agenda.  Ainsi, tout ce qui concerne les enfants est en mode partagé.  Évidemment, l'agenda est très important pour me rappeler un rendez-vous quelques jours avant grâce à un système d'alerte.  J'oublie moins souvent ainsi.

3. Netvibes : je l'avais laissé tomber pendant un moment car je trouvais qu'il fonctionnait mal, mais j'ai récemment renoué avec cet excellent outil.  Essentiellement, il s'agit d'un outil qui permet de se créer divers tableaux de bord pour regrouper toutes les informations dont on a besoin, mais également y regrouper tous ses comptes de médias sociaux, son compte de courriel Gmail (ou autre), ses listes de «to do» (dont To do ist).  On peut se créer de nombreux tableaux de bord sur diverses thématiques.
Très utile pour le parent « infovore » et un peu « control freak ».

4. Pocket : pas le temps de lire tout ce que vous trouvez d'intéressant sur Internet? Pas de souci.  Avec l'extension Pocket, qui existe aussi sous forme d'application, vous pouvez sauvegarder d'un clic les articles que vous voulez lire plus tard grâce à un bookmarklet associé à votre navigateur.  Ainsi, quand vous êtes sur le web, vous pouvez sauvegarder votre article dans Pocket.  Quand vous êtes dans l'autobus, dans une salle d'attente ou en file à la caisse du supermarché, vous pouvez lire vos articles sauvegardés sur votre téléphone intelligent.  C'est gratuit et cet outil se combine aussi facilement à votre compte Google.

5. Le SMS : meilleure invention après le téléphone à mon avis.  En retard à un rendez-vous? Un petit message et tout le monde est prévenu. Idéal pour rester en contact avec les amis bien sûr, mais avec ses enfants adolescents aussi..... Mon fils n'est pas encore ado, mais bientôt je sais qu'il me préviendra de ses déplacement par la magie de ces petits messages textos.  Je vois mes ami-e-s l'utiliser avec leurs ados et je trouve que c'est l'outil idéal.   

Quel est votre rapport à la technologie?  Avez-vous trouvé des moyens utiles de l'intégrer à votre quotidien?  Quelles sont vos applications préférées pour organiser la vie familiale?

On s'habille directement dans le panier à linge

 Est-ce que ça vous arrive?

Ai manqué #JeudiConfession mais je vous l'dis pareil : me suis habillée direct dans mon panier à linge cette semaine. Bah, c'était propre!
— Mamamiiia! (@mamamiiia) 4 Avril 2014

Message sur le babillard by Mamamiiia!

Moi, ça m'arrive de plus en plus souvent....




www.hypersmash.com/dreamhost/

Être parent est un sport extrême

Me revoicie après des mois d'inactivité et un hiver pas possible.

Quand j'ai cessé d'alimenter mon blogue en novembre dernier, j'ai pensé à le fermer.  Je vous ai même écrit un beau message d'adieu larmoyant, mais il est demeuré dans mes brouillons car je n'étais pas encore certaine que l'aventure de la blogosphère était terminée pour moi.

Alors, j'ai réfléchis.  J'ai passé de nombreuses soirées à fixer le plafond du salon à me demander pourquoi je continuerais à bloguer. Je me disais qu'elle était peut-être passée cette mode de bloguer sur le thème de la maternité.  Je me disais que je devrais peut-être passer à autre chose après toutes ces années. Pourtant, même si je n'avais plus l'énergie, j'avais encore envie de partager avec vous..

En fait, je n'avais plus envie de faire l'effort de continuer simplement parce que j'étais fatiguée.  Vraiment fatiguée.  Fatiguée au point de laisser tout traîner dans la maison,  au point d'oublier de faire le lavage et de m'alarmer à dix heures du soir parce qu'on avait rien à porter pour le lendemain.  Fatiguée au point d'acheter que des repas préparés ou congelés pendant des semaines. Fatiguée au point de ne plus avoir envie de regarder l'agenda de devoirs de mon aîné et carrément écoeurée de tous les formulaires d'école à remplir.  Je n'avais plus envie de voir en peinture toutes les intervenantes et éducatrices spécialisées pour mon cadet autiste.  Je n'avais plus envie de coopérer.  Il me semblait que tout le monde était après moi.  J'avais envie d'avoir la paix.   Juste la Sainte paix!

Or, sans m'en rendre compte, ce retrait de la blogosphère a pourtant fait naître en moi une réflexion sur nous, les parents, hommes et femmes.   Devenir parent est exigeant car on ne sait jamais ce qui nous pend au bout du nez.  C'est un peu comme un saut en bungee (quoi que je n'ai jamais eu le courage de le faire même si j'ai déjà eu le goût).   Avant de se lancer dans le vide, on en a envie, on le souhaite de tout coeur, mais un jour, on est en haut du tremplin et il faut sauter.  On ne sait pas à quoi s'attendre, on a des papillons dans l'estomac, on frétille d'excitation à l'idée de tenir un petit poupon tout rose dans les bras.  On n'en dort plus.  Des fois, on a peur.

Et puis un jour, on retient sa respiration et on saute. Le coeur nous manque.  Ça ne ressemble en rien à ce qu'on avait lu dans les livres.    On a mal au coeur, ça fait mal partout, ça déchire.   On se dit : « oh non, qu'est-ce que j'ai fait? » et puis on espère que ça arrête quand ça fait 72 heures qu'on ne dort plus.

Mais la « ride » n'arrête jamais.  C'était écrit en petits caractères quelque part au bas du contrat, mais on a rien vu et on a signé.   Comme en bungee, on saute puis on rebondit.  Et on ne cesse de rebondir.  Par moment, c'est même pire que le saut en bungee, car lui, il s'arrête au bout d'un moment.  Mais on ne cesse jamais d'être parent. 

Et puis, les épreuves n'étaient pas prévues au contrat non plus.  C'était pas écrit nul part qu'on allait déchirer bord en bord à l'accouchement.  Non, cette information est réservée aux initiées. Notre enfant est handicapé ou malade.  C'était pas prévu.  On voulait un seul enfant et on a des triplets.  Pas prévu non plus. On a la grippe espagnole avec 200 degrés de fièvre, mais il faut servir les repas.  C'était pas prévu.  On imaginait une vie équilibrée, parfaitement conciliée, mais on est toujours stressé pareil.  Ça non plus, on n'y avait pas pensé.  On croyait reprendre notre poids santé après la grossesse, pffff.   On croyait que nos beaux petits enfants mignons n'allaient pas développer un caractère de chien?  Re-pfffff.   On croyait qu'on n'allait jamais se chicaner avec notre amoureux ou nos enfants.  Désolée, on ne vit pas dans un conte de Walt Disney.  On croyait vivre en famille nucléaire jusqu'à la fin des temps?  Sorry, better luck next time.

Bref, être parent, c'est comme pratiquer un sport extrême.   On ne sait jamais ce qui va arriver, on doit faire des prouesses impossibles pour se sortir de situations inimaginables (on doit même raconter de petits mensonges parfois!),  on doit se plier en quatre ou même en huit pour faire plaisir, on doit négocier serré les virages, affronter des tsunamis d'émotions et d'humeurs féroces et toujours garder le cap.  Et quand ça va mal, on se ferme les yeux pour ne pas avoir peur.  Et pourtant, malgré tout, on aime ça.  Tellement, qu'on recommence.

Mais des fois, on est seulement fatigué de repousser les limites.  Juste ça.  Et il faut prendre un break.   C'est ce que j'ai fait.

Et j'ai retrouvé la forme. ;-)