Mon fils a un prénom

Encore une fois, voilà plusieurs semaines que j'ai écris.  Je ne vous ai pas souhaité joyeux Noël ni la bonne année, mais je n'avais pas le coeur à écrire.    J'avais besoin de me concentrer sur ma famille, sur moi, sur mes amis.  J'espère malgré tout que vous avez passé de belles Fêtes et je vous la souhaite bonne et prospère, la 2013!

Si je n'ai pas écris, c'est pour mille raisons qui me regardent, mais c'est aussi parce que dans ma vie de mère, je devais apprendre à composer avec une nouvelle réalité qui a été confirmée aujourd'hui.   Mon plus jeune a été diagnostiqué d'un « Trouble du spectre de l'autisme »,  la nouvelle étiquette qui remplacera désormais tous les « Troubles envahissants du développement (TED) », « Asperger » et autres « autistes » typiques ou atypiques.  Cette nouvelle catégorisation sera intégrée au DSM-V qui doit sortir au printemps prochain.

D'abord, je dois vous dire à quel point je suis impressionnée par la qualité des services et du support que j'ai reçus jusqu'à présent.  Bien entendu, afin d'accélérer l'obtention d'un diagnostic, je me suis tournée vers le privé.  Le Centre d'évaluation neurospychologique et d'Aide à l'apprentissage à La Prairie a fait un boulot extraordinaire tant dans la recherche que dans l'accompagnement pour nous aider à comprendre précisément ce dont il s'agit.  Le CPE que fréquente notre fils a fait un travail incroyable pour lui fournir les ressources et adapter son environnement, même avant le diagnostic.  La directrice de son installation et son éducatrice étaient même présentes lors de la rencontre de bilan aujourd'hui.  Et enfin, depuis l'automne dernier - et ce grâce au CPE - nous avons droit à une intervenante spécialisée du CLSC - une femme dévouée et compréhensive - qui fait le lien entre nous - les parents  et le CPE et qui fera les demandes d'intervention auprès du centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (CRDI-TED). 

Je vous raconte tout ça et il y a moins de trois mois, j'ignorais la signification de tous ces acronymes et presque tout du TSA.  Ma réaction s'est étalée sur plusieurs mois.  J'ai d'abord connu le déni puis l'inquiétude et la peur devant l'inconnu, puis maintenant j'en suis à l'acceptation.  Mon enfant est mon enfant, il a un prénom et il l'aura toujours et je ne souhaite pas l'affliger de mes propres insécurités et faire de sa vie une fatalité.  Le TSA est un trouble encore méconnu et les degrés d'atteinte sont divers.  Notre fils a une atteinte modérée, mais avec de l'aide pour rattraper ses retards de développement et d'apprentissage, il pourrait évoluer vers une atteinte légère.   Il a beaucoup de chance car il est diagnostiqué à trois ans et demi et d'ici l'entrée à l'école, il aura l'aide pour progresser.

Je me trouve très chanceuse.  Chanceuse d'avoir des ressources aussi précieuses, d'être si bien entourée par les gens qui fréquentent mon fils au quotidien, d'avoir des amis qui me supportent autant.  Nous sommes privilégiés.  Or, le sommes-nous tous?  Les parents ont-ils toujours toutes les ressources à leur disposition?  Que fait-on quand notre enfant est sévèrement atteint et qu'il a plusieurs autres troubles associés comme la dysphasie, la dyslexie ou la dyspraxie?   Je ne connais pas les réponses, mais pour connaître quelques parents dans cette situation, c'est parfois très lourd à porter.

Son père et moi devons maintenant adapter nos vies pour l'aider.  Nous devrons nous investir pour apprendre toutes les facettes du TSA, apprendre à communiquer avec lui.  Nous devrons accepter aussi de toujours le mesurer à lui-même, accueillir ses succès selon ses capacités, l'aider à s'épanouir socialement aussi.  Et le plus grand défi, sera de l'aider à cheminer sans le confiner à une petite boîte, sans lui poser une étiquette sur le front, sans le réduire à une catégorie, à un acronyme qui martèlera sa différence.  Non, mon fils aura toujours un prénom.  Et puis bon...nous sommes tous différents de toute manière.